#5 Persoonlijke verhalen

Ik was 22 en had een super leuke baan in 1 van de meest prestigieuze 5 sterren hotels van Nederland. Ik had super leuke collega’s en ik genoot van mijn onregelmatig horecaleven met volle teugen. Het was december en de kerstdagen stonden voor de deur met alle drukte van dien. Ik begon last te krijgen van mijn linker schouder en 2 dagen voor kerst kon ik niet meer slapen van de pijn. Was het liefst door de muur heen gelopen om de pijn maar te laten stoppen. Maar geen tijd om naar de dokter te gaan het was tenslotte topdrukte en je laat je collega’s die je zo veel ziet dat het bijna als familie voelt niet zitten. Dus aan het werk op ontelbaar veel pijnstillers. Dat ging aardig tot de lunch op 1e Kerstdag. Ik had zoveel pijn dat ik tijdens die lunch tot 2x aan toe naar beneden ben gelopen om over te geven. Ik verloor per minuut steeds meer kracht in mijn linker arm en kon geen bord meer vasthouden. Mijn F&B manager zag dat het niet goed met mij ging en heeft mij uiteindelijk naar huis gestuurd. Eenmaal thuis aangekomen ben ik gelijk gaan slapen. Ik was op. Kon niet meer. Toen ik volgende morgen wakker werd kon ik mijn vingers niet meer bewegen, mijn arm niet meer omhoog tillen en had totaal geen gevoel meer. Ik was doodsbang. 22 jaar, in de bloei van mijn leven, druk bezig met carrière maken en ineens leek alles verloren. Ik wist niet wat er met mij aan de hand was.

 

Er volgde een lang traject van onderzoeken, medicatie, oefeningen en nog veel meer geduld. Maar na 3 maanden revalidatie (was zelfs weer bij mijn ouders gaan wonen) kreeg ik eindelijk weer wat gevoel terug en kon ik mijn arm weer gaan bewegen. Nu nog kracht opbouwen en dan kon ik weer gaan beginnen. Ik zag er ontzettend naar uit. Terug naar mijn eigen huis, mijn dierbare collega’s en eindelijk weer zelfstandig mijn eigen ding doen. Het hotel waar ik werkte had veel begrip en heeft alles gedaan om zo goed mogelijk weer te integreren. Tijdens mijn integratie bleven de onderzoeken doorgaan want er moest een verklaring voor zijn. Ik onderging diverse MRI scans, bloedtesten en vele neurologische onderzoeken waar ik werkelijk de namen niet meer van weet. En uiteindelijk kwam de uitslag ik was gediagnosticeerd met “vermoedelijk MS” zo heet het als je nog maar 1 schub (sjoep) gehad hebt. Ik had geen idee wat dat daadwerelijk in hield dus ben informatie gaan vergaren.

 

Kortgezegd houdt MS in dat het afweersysteem van het lichaam extreem reageert. Er worden dan door het lichaam zoveel witte bloedlichaampjes aangemaakt dat het zenuwstelsel van het eigen lichaam wordt aangevallen om nog onbekende reden. Dit geeft tijdelijke of blijvende schade. Wat de schade is is verschillend per persoon en per keer. Er is gewoon nog heel weinig over bekend. Wel was het duidelijk dat een toekomstige zwangerschap de nodige risico’s met zich meebracht. Maar dat leek allemaal van latere zorg.

 

Ik kon er absoluut niet goed mee om gaan en al helemaal niet over praten. Ik sloeg door in stappen, moest van mijzelf genieten van het leven. Jaren lang heb ik alles voor mijzelf ontkent en besloot op een gegeven moment ook niet meer naar mijn halfjaarlijkse controles te gaan. Ik vond het maar vervelend om er over na te moeten denken.

 

In 2010 leerde ik mijn man kennen hij woonde aan de andere kant van Nederland en na een paar maanden spraken we al over samen wonen omdat de afstand niet te doen was. Toen moest ik hem vertellen dat ik MS heb. Dit vond ik heel moeilijk omdat ik bang was dat hij misschien niet verder met mij wilde gaan. Het toekomstbeeld bij MS is tenslotte zeer onvoorspelbaar. Gelukkig voor mij maakte het hem niks uit. We zijn dan ook binnen een half jaar samen gaan wonen en in 2013 mochten we onszelf trotse ouders noemen van een prachtige zoon. Al die jaren mocht ik mijzelf gelukkig prijzen ik had (op een paar kleine dingetjes na) nergens meer last van gehad en voor mijn gevoel was het gewoon een incident geweest en was de diagnose verder niet gegrond.

 

Tot net na de jaarwisseling van 2014 ineens een tintelend gevoel kreeg in mijn rechter zij. Ik dacht in eerste instantie dat het kwam omdat de hond zichzelf had afgezet nadat hij op schoot lag. Maar de plek breidde steeds verder uit en trok door naar mijn rechterbeen. Mijn man stuurde mij naar de huisarts welke mij direct doorverwijzing gaf naar neurologie. Daar kon ik de volgende ochtend direct terecht. Na een aantal onderzoeken daar moest ik direct in het ziekenhuis blijven. Maar eigenwijs als ik ben wilde ik het eerst even aanzien. Mijn neefjes van de andere kant van nederland waren te logeren en ik wilde hun er niks van laten merken. De dagen erna werd het steeds erger. Zo erg dat ik ondertussen van mijn ribben tot de onderkant van mijn rechter voet geen gevoel meer had. Het was onvoormijdelijk, ik werd opgenomen.

 

3 dagen in het ziekenhuis voor een stootkuur prednison via infuus. Ik haat infuus. Voor mijn gevoel zit die naald echt tot voorbij mijn pols. Om nog maar te zwijgen over de ijzersmaak die je krijgt van die rotzooi. Het was de eerste keer dat ik prednison toegediend kreeg en de verwachting was dat ik mijzelf gelijk beter zou voelen. Helaas was dat bij mij niet het geval. Maar het werd in ieder geval niet meer erger, dus het sloeg wel aan. Het was de eerste keer dat ik langer bij mijn zoontje weg was. Ik werkte toen namelijk niet omdat ik zowieso het 1e jaar graag bij hem wilde zijn en nu wilde hij niet eens bij mij zitten. Het voelde verschrikkelijk. Ik heb mijzelf nog nooit zo eenzaam gevoeld als in die dagen.

 

Toen ik thuis kwam is mijn man nog een paar dagen thuis gebleven om mij te helpen. Maar na een paar dagen moest hij toch weer aan het werk. Daar zat ik dan. Thuis. Met een baby van nog geen 9 maanden. Ik kon geen kant op. Had amper kracht om hem uit bed te halen. Moest op mijn kont de trap op en af met hem op mijn schoot. De kinderwagen gebruikte ik al rollator. Daar loop je dan 31 jaar, moeder van een jong en nog hulpbehoevend kind en voor je gevoel lichamelijk niet in staat om de zorg te kunnen bieden die hij nodig had.

 

 

Maanden gingen voorbij en beetje bij beetje kreeg ik gelukkig mijn gevoel terug. Uiteindelijk ben ik in oktober 2014 zelfs weer begonnen met werken. Niet heel veel uur per week, maar wel als bedrijfsleider van een super leuk Eetcafe. Ondanks de wetenschap dat een zwangerschap risico’s met zich meebrengt zijn we in november weer trotse ouders geworden deze keer van een prachtige dochter. Ze is nu 6 maanden oud. Het zijn spannende tijden, maar ik hoop deze keer gespaard te blijven. En mocht ik wel een schub krijgen dan hoop ik hem deze keer sneller te kunnen herkennen en zet ik mijn trots en eigenwijsheid opzij en volg ik direct het advies van de neuroloog op.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *